San José, 2 octubre.– Los primeros años de vida de Dylan transcurrieron entre noches de dolor y visitas diarias al hospital para recibir el tratamiento para la hemofilia, pero hoy, a sus 10 años de edad, el menor ha visto mejorada su calidad de vida gracias a la molécula Emicizumab que recibe una vez por mes.
Keyli, la madre de este menor costarricense, aseguró que los últimos 12 meses han sido los mejores para su hijo: «Después de este tratamiento la vida nos ha cambiado, ya no tiene esos sangrados, ni hospitalizaciones. Ahora está en natación y en taekwondo».
En Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico temprano es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos.
La hemofilia se hereda de la madre y provoca que la sangre no se coagule de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas, como después de una operación o de tener una lesión.
Para sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad, hay iniciativas como el programa web “Hemofilia en Positivo” de la periodista internacional Glenda Umaña, que ha recogido testimonios de pacientes y sus familias, así como opiniones de expertos en el tema.
Uno de estos expertos es el médico dominicano Ricardo Coste, de 35 años, persona con hemofilia cuyo principal objetivo es que los niños con esta condición no sufran lo que él ha tenido que enfrentar.
«Lo ideal es que las personas con hemofilia severa y moderada tengan acceso a profilaxis continua, que consiste en poner el factor de manera preventiva 2 o 3 veces por semana para que los niveles de coagulación se mantengan por encima de los niveles que ha impuesto el trastorno», declaró.
Recientemente la Federación Mundial de Hemofilia (WFH por sus siglas en inglés), emitió la nueva definición de profilaxis como la administración de medicamentos para prevenir sangrados, que permiten que las personas con hemofilia lleven una vida activa y alcancen una calidad de vida comparable a aquellos individuos no hemofílicos.
Para pacientes con hemofilia “Tipo A”, la WFH, recomienda que Emicizumab se use como profilaxis rutinaria.
EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO, UNA CLAVE PARA LOS PACIENTES
«El reto más importante es el dramático subregistro de las personas que deberían estar diagnosticadas», declaró a Efe el directivo de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido.
Según el experto, en Latinoamérica el 54 % de los hemofílicos está diagnosticado y comentó que la meta es que para el año 2023 se alcance el nivel de Europa que es de alrededor del 70 %.
«Si no tenemos a la gente diagnosticada no se le podrá dar el tratamiento que merece. La región ha crecido en los últimos diez años en cantidad de personal médico capacitado, en la cantidad de diagnósticos y aún así estamos por debajo de la media», explicó.
Garrido afirmó que un diagnóstico temprano «es vital» para garantizar la calidad de vida del paciente de esta enfermedad y que además supondrá un menor gasto económico a largo plazo para los sistemas de salud.
«Si el niño es tratado a edad temprana, como es debido, va a tener una vida absolutamente normal, entendiendo que tiene una limitación cada vez menos notable. El concentrado de coagulación se suministra de acuerdo al peso del paciente, por lo que el niño es el paciente más económico», comentó.
Con el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno, cuando el niño crezca va a necesitar menos cantidad de tratamiento que alguien diagnosticado en edad más avanzada.
Aunque esta enfermedad se diagnostica con un examen de sangre sencillo, muchas veces ello no ocurre porque los síntomas en los menores pueden ser moretones en la piel y los padres lo confunden con golpes normales que los niños sufren en su vida cotidiana.
Garrido relató que en 1999 la expectativa de vida de una persona con hemofilia era de 20 años, pero con los avances de la ciencia y las terapias innovadoras en la actualidad es de 75 años.
El experto comentó que años atrás la terapia de profilaxis que previene los episodios hemorrágicos se colocaba 2 o 3 veces por semana, algo que ha cambiado con las nuevas terapias y ahora es posible que se haga cada 15 días o cada mes.
«Esto tiene un efecto inmediato importantísimo en la calidad de vida», aseveró Garrido.
La realidad es que aún hay pacientes que no pueden acceder a los tratamientos más avanzados en Latinoamérica, como es el caso de Adrián, en Ecuador, quien ha vivido 9 años de hospitalizaciones frecuentes.
Adriana de Angamarca, madre del menor, dijo a Hemofilia en Positivo que está buscando asesoría para tener acceso a la molécula Emicizumab, que le ha sido recomendada por hematólogos de Chile y Brasil..
Para César Garrido, las organizaciones que apoyan a los pacientes juegan un papel fundamental para guiar a los tomadores de decisión de los Estados con el fin de que le presten la atención adecuada a esta enfermedad.
Además, resaltó que los países latinoamericanos deben «trabajar juntos» en la búsqueda de soluciones para una mejor calidad de vida de los pacientes.
EFE
