Roche urge a políticos regular el manejo de datos personales para la salud

FECHA:

México, 16 octubre.– Mientras la tecnología avanza, los gobiernos están rezagados en la regulación y promoción del uso de datos personales de pacientes para mejorar la atención médica, aseguró este viernes Anja-Alexandra Duenne, jefa de Asuntos Médicos de Farma Internacional en Roche.

«Urge traer este tema a la mesa de los políticos, los políticos no están conscientes de que esto es un tema que deberían revisar, y algo similar pasa con los creadores de políticas públicas. Necesitamos poner esto en la mesa junto a grupos de pacientes», indicó Duenne en entrevista con Efe.

Duenne participó en el panel de discusión «Repensando el rol de los ciudadanos en la salud», durante el Roche Press Day, un evento virtual que ha reunido esta semana a especialistas de América Latina.

Aunque la directiva enfatiza el poder de los datos para mejorar la atención, solo seis de cada 10 países latinoamericanos cuentan con una estrategia nacional de salud digital, según la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal).

«Creo que esto es realmente necesario, el problema es que me parece que los pacientes tienden a creer que su doctor sabrá todo por ellos, pero hay mucho conocimiento allá afuera y habrá muchas más medicinas que serán cada vez más personalizadas», manifiesta.

REDEMOCRATIZAR LA SALUD

La médica investigadora considera que las nuevas tecnologías y el uso de ciencia de datos permitirá redemocratizar los sistemas sanitarios, con pacientes «empoderados» que tomen su salud en sus propias manos.

«La industria necesita cambiar su cultura, en el pasado era muy importante para nosotros ser los dueños, los impulsores y controlar todo, y pienso que la industria necesita entender que el propietario y conductor debe ser el usuario», menciona.

La razón por la que ella cree que urge regular la tecnología de la salud y el control de datos es porque «está preocupada» de que los pacientes pierdan su información personal frente a una entidad que no puedan supervisar.

La directiva entiende el escepticismo del uso de datos que tienen los ciudadanos por lo que también exhorta al sector privado a cambiar sus prácticas.

«Por supuesto que hay una pregunta crítica, de quién poseería la información. Es obvio que nosotros no podemos ser dueños de los datos, la información necesita estar en manos de un tercero independiente, y también están dudas de cómo protegemos estos datos para que no se filtren», señala.

MENTALIDAD POSPANDEMIA

Dentro de esta discusión se enmarca la pandemia del nuevo coronavirus, que ha dejado más de 39 millones de casos a nivel mundial y casi 1,1 millones de muertes.

Latinoamérica es la región más golpeada con 10,3 millones de casos y más de 376.000 fallecidos por la covid-19.

La representante de Roche argumenta que esto resalta la necesidad de que el sector salud se base en un nuevo modelo de «open data», es decir, datos abiertos para que pacientes, médicos e investigadores compartan información en tiempo real para mejorar el tratamiento de las enfermedades.

«Espero que todo el mundo entienda que aprendemos sobre una enfermedad y opciones de tratamiento día a día, lo que significa que recopilar cada día observaciones y reacciones a tratamientos de parte de nosotros es la única forma de entender esta enfermedad», observa.

Para la líder farmacéutica, los pacientes y médicos están despertando a la idea de tener sistemas de medición de salud en lugar de sistemas que miden la enfermedad.

También están más abiertos a aceptar que la información sobre una enfermedad puede cambiar a diario y que está bien aceptar nueva información mientras se descartan creencias obsoletas.

«La democratización ya está en camino, el reto será cómo podemos mantenerla más allá de esta crisis», concluye.

EFE

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